原标题：我国安靖疗护的多样化反思（1.6万字，值得品读）
从1988年“临终关怀”这一概念在我国大陆树立并撒播至今，我国临终关怀作业刚好走过30年。30年在人类前史长河中只不过是时刻短一片刻间，但它见证了我国本乡临终关怀作业从无到有、滞重的行进生长进程。行进的路途老是曲折的，经过几代人的不断探究、测验，我国大陆临终关怀效能体系已初具规划，其研讨的维度与视界现已由单一学科走向跨学科。在本期探究与争鸣节目中咱们聘请了来自 道德学、哲学、医学、法学、人类学、清洁打点学等不一样学科的专家、专家就临终关怀的有关疑问进行谈论。
01
临终关怀的“名”之辩
贺苗：现代意义的临终关怀效能来历于英国西希里·桑德斯（cicely saunders）博士1967年树立的圣·克里斯多弗临终关怀院（st. christopher hospice），随后，临终关怀机构在世界各国逐步打开起来。20世纪80年代，临终关怀（hospice care）的概念、理论与临床效能被引入我国，从开始将hospice care 译为“临终关怀”，到这些年“安靖疗护”“宁养效能”“舒缓疗护”等译法的日益增多，究竟哪一种提法更适用于我国语境呢？咱们今日就从临终关怀的“名之分析”这一根柢疑问谈起。
曹永福：我国在打开临终关怀作业的进程中，遇到了不少制约要素和难题，其间一个值得留心的疑问是对“临终关怀”的翻译中，人文、道德要素思考不可，值得反思。20世纪80年代，我国在引入“hospice”和“hospice care”时，大陆将其翻译成“临终关怀”。例如1988年，崔以泰在美籍我国人黄天中博士的赞助下，在其时的天津医学院筹建了大陆第一个临终关怀研讨中心。之后全国举办多次专题学术研讨会以及在有关的学术研讨会上，都运用“临终关怀”一词。可是，众所周知，在我国人世界，去世实属一种忌讳，而临终关怀中的“临终”指向的正是去世，这无疑触碰了我国人文明的这一忌讳，不免会影响我们对其承受的程度，甚至影响它的打开。无须讳言，“临终关怀”是我们宏扬医学人文精力、人文医学打开的成果，打开到今日，甚至变成协助终晚期患者度曩昔世期间的一项非常人道的作业，但这种翻译和表述如同又短少人文关怀。严复早年指出翻译的三种田步：“信”“达”和“雅”，可见，将“hospice care”译成“临终关怀”，选用词语上并没有抵达翻译的“雅”的最高境地。
值得学习的是港台区域，他们运用“宁养”“安靖”等宛转字眼来翻译“hospice”。香港区域一般运用“宁养效能”，例如1986年香港树立“白普理宁养中心”，李嘉诚基金会在全国各地出资创建的宁养院等。台湾区域多运用“安靖医疗”，例如2000年发布“安靖陡峭医疗规则”，后经过多次修订。大陆临终关怀的实务打开一般也思考这个要素，例如北京松堂关怀医院在称号上就避开了“临终”字眼。 这些年，大陆官方标准运用“安靖疗护”一词，例如2016年4月，全国政协举办第49次双周洽谈座谈会，以“推进安靖疗护作业”为主题进行建言献策。
王云岭：的确，鉴于我国临终关怀作业打开乏力的实际，或许，临终关怀在我国到了大约正名的时分了。正名是儒家的一个重要主张。它的意思是辨正名分，使名实相符。孔子认为，“名不正则言不顺，言不顺则事不成。”（《论语·子路》）尽管孔子讲的正名是自个的名分与责任的相符，荀子也用这一思维指名与实的相符。
“hospice”这个词在欧洲最早的意思是指宗教机构执政圣路上树立的中途驿站，以照看那些贫病交集的朝圣者。后来西希里·桑德斯在打开善待晚期重症患者的作业时被主张运用这一词汇，首要是想让这一作业体现天主的膏泽。从这一作业的内在和外延来看，汉语“临终关怀”这个词的确可以表达“hospice”的意思。可是关于大众来说，受“好生恶死”的传统文明影响，我们不免会把“临终关怀”了解为对将死之人的照顾，这样一来，“临终关怀”这个汉语词汇传达给大众的意思很大程度上不是“hospice”在英文中的那种仁爱、膏泽、照顾的内在，而是?退馈薄傲松保踔痢俺取钡哪谠凇５闭庖蛔饕蹈崭战胛夜保恍┭税选癶ospice”直译为“临终关怀”，致使了这一概念的盛行，在推进这一作业打开的一起，也为后来这一作业在我国的打开构成了观念上的妨碍。短少去世教育传统的我国大众从拒斥去世的视点启航，对这一作业短少好感甚至充溢歹意地反抗这一作业，就缺乏为怪了。北京松堂关怀医院早年七次迁址，都是因为小区居民不愿意与这样的医院毗连而居。这其实是可以了解的。此之谓“名不正则言不顺，言不顺则事不成。”这其实是西方事物在我国本乡化不成功的典型事例。 值得留心的是，我国政府自2013年头步在正式场合初步运用“安靖疗护”这个概念。比较照来说，它的人文颜色更浓一些，言说生命更宛转一些，不易让人直接联想和言说“去世”。
李振良：关于“hospice”等概念的翻译，我附和港台区域专家运用“宁养”“安靖”等字眼。因为东西方言语文明的差异，完全对等的词义是很少的。用“宁养”“安举锇关怀”“舒缓”等契合我国文明的特征，也比照简略被群众承受。 但在现期间，安靖疗护仍是不能脱离医疗机构的广泛参加和辅导。群众的主导心思仍是“有病要治”，甚至有治死好于病死的观念。关于医疗机构来说，假定不以“医治”为意图，那就可所以“游手好闲”。 因而，在“宁养”“安举锇关怀”“舒缓”等词后，加上“医治”或“疗护”契合其时的期间。在将来，医院和活泼医治、姑息医疗机构的“安靖疗护”、家庭和社会组织的“临终关怀”三者构成彼此调和的组织架构，再加上西医、中医、中西医联系的合理分工协作，可以构成契合我国传统文明和习气，具有新年代我国特征的全进程安康打点体系。
贺苗：前面几位教师从词源学视点和文明层面临“hospice”的原意及翻译进行了充分的阐释。因为东西方文明的差异，这个词在译为“临终关怀”时的确会让有乐生文明传统的我国人感遭到去世迫近的不祥预见，令人心思上不舒畅。我自个也更倾向于运用“安靖疗护”，假定仅从字面了解，“安靖”一词有安靖、和平、安康之意，避免了对“去世”“临终”字眼的直接冲击，比运用“临终”这个字眼非常好一些，有助于减轻临终患者对去世的惊骇，让他们安靖离世。“疗护”一词更能体现专业医护人员的中心作用，能非常好地联系不一样学科的力气，提出最合适于患者的医治方案。已然我们倾向于将hospice care译为“安靖疗护”，那咱们后边相继的谈论中就尽量运用“安靖疗护”一词吧。
02
安靖疗护（hospice care）
等于姑息医治（palliative care）吗？
贺苗：我们在说到安靖疗护（hospice care）一词时自可是然会想到另外一个与其非常接近的术语，即姑息医治（palliative care）。咱们发现这两个术语有时我们别离运用，有时也混在一同运用，大约怎样了解二者之间内在相关呢？安靖疗护等于姑息医治吗？
贺苗：曹教师简明简明地为咱们勾勒了姑息医治与安靖疗护之间的内在联络与差异。从who对姑息医治的界说上，咱们可以看出临终关怀与姑息医治在本质上均偏重减轻和减轻患者苦楚，为其供给生理、心思、情感、社会文明等全方面的撑持，既不加速去世也不推迟去世，尽可以维护患者的生命庄严，改进患者及其家人的日子质量。不过，安靖疗护并不平等于姑息医治。从时刻区另外节点来看，安靖疗护常特指为终晚期患者供给的维护；而姑息医治则可以在病程前期介入，并与其他医治办法一同使用，非常好地晓得与应对患者的病症。姑息医治偏重的是一种医治办法，多用于临床医学实习；而安靖疗护更偏重于人文关怀，多见于医学道德学等医学人文领域。
王云岭：我附和贺教师关于安靖疗护与姑息医治看作彼此联络又存在差异的两个概念。姑息医治与安靖疗护有类似之处，是贯穿在肿瘤医治全程的一种临床医治，其中心就是协助患者处置苦楚，包括躯体、心思和心灵的苦楚。二者的差异在于临终关怀的目标是被断定生计期在6个月以内的患者；而姑息医治的目标则是一切癌症患者。也就是说，姑息医治贯穿于恶性肿瘤患者全程，而安靖疗护只是其间一有些。
贺苗：2021年11月，第二届海峡两岸“安靖疗护顶峰论坛”在郑州市第九公民医院举办，今日咱们聘请了郑州九院常务副院长兼姑息（陡峭）医治暨安靖疗护中心创始人兼专业担任人李玲博士参加到咱们的谈论中，她于2016年受国家卫计委聘请参加起草编写了国家《安靖疗护实习攻略（试行）》等系列文件，信赖她从临床实习与打点经历中会给咱们带来新启示、新视界。
李玲：我是2011年到美国专门进修学习了“palliative care”和“hospice care”临床和打点。这个专业在欧美兴隆国家现已打开了几十年，各自构成了较为老到和齐备的体系，而我国尚处于起步期间。安靖疗护是我国台湾区域关于临终关怀的专门称谓，特指严峻疾病或变老晚期，接近去世的病患地址于的专业医治和照护期间。“palliative care”在台湾区域被翻译为“舒缓医学”或许“陡峭医疗”，在国内其他区域，对如何称谓也有不一样的声响和见地。
我自个的领会是，“palliative care”和“hospice care”在我国有无量的需要，不管是罹患现代医学无法治好的严峻疾病的患者及其家人，仍是我国步入老龄化社会的现状，都火急需要不以治好为意图，偏重于功用改进和表现控制的姑息医治。姑息陡峭医治的患者多为经过传统专科医治不再获益的患者，包括癌与非癌在内。这些患者需要的姑息陡峭医治办法相对更为凌乱多样，预生计期也相对比照长。咱们医院收治的姑息医治患者一般表现改进或病况平稳后还可以出院，从头回到家庭日子，甚至从事一些力所能及的轻膂力活动。而安靖疗护患者一般是接近去世的急性和亚急性患者，关于这些患者而言，医疗方面首要进行镇痛和冷静，要点是给予患者恰当的人文关怀和舒畅维护，协助家人和照顾者陪同患者无苦楚、有庄严的天然在世。
李振良：我附和前面几位教师的观念。安靖疗护和姑息医疗本质上仍是有差异的，安靖疗护是一种相抵低沉的维护办法，或许是“不医治”或“扔掉医治”。而姑息医治还包括一种比照陡峭的医治办法和进程。例如，关于癌症患者，如今许多医学研讨初步重视经过传统和替代医学的办法来改进患者的日子质量，延伸生计时刻，而不是经过活泼的药物、手术等“消除”癌症、杀死肿瘤细胞。安靖疗护和姑息医治都是安康观念和安康知道改动的产品。早年，医疗技能水平没有如今兴隆，我们关于医治的期望并没有那么激烈，而多是采纳姑息与关怀的办法。跟着医学科学技能的前进，我们关于医治的期望值也越来越高，期望可以在某一个时段（如21世纪）消除某种疾病（如癌症等）。但如今我们越来越知道到这种“斗争”式的办法在耗费许多清洁本钱和精力的一起，发生的作用只是“杀敌一千、自损8百”。相关于低沉的安靖疗护，姑息医治在某种程度上可以归入医疗体系中。
张云龙：我自个倾向于安靖疗护也是一种活泼的维护，只不过相较于今世医学偏重于躯体的维护而言，安靖疗护是更偏重于心思和灵性，是今世维护的一个必不可以缺的弥补。其实医学上根柢没有活泼与低沉之分，因为疾病是一个客观存在，对一个天然存在的东西，咱们用人为的视角、价值观将其这样分并不适合。生如夏花之绚烂，逝若秋叶之静美，这是对存亡最天然的表达。安靖疗护或许姑息医治究竟的意图都是为了抵达夏花之绚烂或秋叶之静美，二者在生和死的相续中和而不一样。姑息陡峭医治还包括长时刻照护在内（失能、失智或许失能失智），它的规模更广大，而安靖疗护的目标更切当，就是临终患者?堑募易濉Ｒ窖Т蚩浇袢杖匀挥行矶嗖∈俏薹ㄍ耆斡摹Ｈ缃裎颐堑墓勰钜苍诜⑸亩颐呛图膊∫舱诖锏侥持挚砗汀２⒎且磺械牟。嫉檬怯心忝晃摇⑺鸩蝗荨⒄恫莩缃窠ㄒ榇∩啤⒋錾疲∽畲罂梢越膊〉挠跋炜刂频阶钚。敖颊叩纳浦柿俊⑸闹柿浚庖彩枪孟⒍盖鸵街蔚囊桓鏊嘉?br>
03
我国大陆姑息医治、安靖疗护效能体系打开
面临的首要疑问是啥？
贺苗：根据经济学人智库《2015年去世质量指数》陈述，我国大陆在全球80个国家中去世质量归纳排名第71位，其间姑息与医疗环境排在69位，人力本钱第70位，维护质量第69位，可担负程度第65位，大众参加度第45位。这些数据阐明我国大陆的安靖疗护全体效能质量不高，不管是姑息医治的环境、维护质量，仍是人力本钱、多学科团队相对短少，供给都非常有限。在我国大陆，大大都机构会集在上海、北京等大城市，效能掩盖率仅为1%，这种姑息医治、安靖疗护本钱紧缺的情况与我国社会日益严肃的老龄化趋势、肿瘤疾病高发的态势存在无量间隔。因而，推进我国大陆的安靖疗护体系缔造现已变成火急需要处置的实际疑问。
王云岭：关于贺教师所谈到的系列疑问，我认为安靖疗护作业在我国打开不顺畅首要有三点缘由。 第一，就是上面所谈的“名不正则言不顺”的疑问，因为没有处置好本乡化中的文明习气疑问，因而遭受大众反抗，这一点不再赘述。第二，是安靖疗护这一作业很难盈利，因而无法激起医疗机构的动力。在其时的体系下，我国的医疗机构，不管是公立的仍是私立的，都是首要经过 商场盈利来获得生计机缘。而我国现行的医疗收费标准是为了看病而树立的，医疗机构的收益首要经过采纳具体的医治办法和用药获得。而安靖疗护对患者运用的首要医疗办法则是镇痛。大大都癌症患者在临终前都会遭受剧烈的痛苦，安靖疗护的定位是以最少的医疗干与减轻患者的苦楚，最大极限削减技能性医疗办法和药物办法对患者的损伤；一起许多添加人文关怀，这些效能需要付出很高的人工本钱，而这些人工本钱却很难经过收费得到抵偿。因而现行医疗机构收费标准很难从安靖疗护效能中获得收益，甚至只能亏本。这就使得安靖疗护效能体现出本钱高而收益低甚至亏本的表象，然后使得医疗机构短少供给安靖疗护效能的动力。第三，是安靖疗护效能一向未得到政府的注重。至少在2013年之前，未能得到政府的注重。安靖疗护大约归于社会福利性作业，关于社会的打开、平稳、文明以及人的庄严都具有重要意义。但因为这一作业无法带来获利，在一个悉数以经济方针为风向标的商场经济年代，这一作业很简略被忽略，更难获得民间本钱的撑持。李嘉诚基金会尽管在内地撑持了三十多家宁养机构，可是关于具有十几亿人员的我国来说只是杯水车薪。这些人工本钱却很难经过收费得到抵偿。因而现行医疗机构收费标准很难从安靖疗护效能中获得收益，甚至只能亏本。这就使得安靖疗护效能体现出本钱高而收益低甚至亏本的表象，然后使得医疗机构短少供给安靖疗护效能的动力。
根据以上分析，安靖疗护作业打开在我国不顺畅，从作业正名的视点很可贵到大众的承受和认可，从经济视点难以盈利，因而无法得到医疗机构的喜爱，而政府也一向未能给予满足的重视和撑持。因而，这一作业在我国实践上一向没有得到极好的本乡撑持。
张云龙：王教师的观念有道理，我觉得这与社会环境的变迁有很大的联络，当物质极大丰厚的时分，我们进而将视野转向了安康，当安康无法完成时，我们进而转向了“好死”，安靖疗护应运而生，也可以说是在某种程度上，自个知道的觉悟。我国大陆安靖疗护效能体系打开缓慢的另一个不可以不提的缘由是，我国是一个民族许多、文明多元、经济打开不平衡等集多种要素于一体的大国，难以拟定规整齐截的标准或标准。所以在这种情况下，就需要因时因地因人，多样化探究。
李振良：安靖疗护效能打开缓慢是由咱们当前地址的期间抉择的。 我国医学技能打开用了很短的时刻前进到了世界较领先的水平，但咱们的知道还处于“看病”的期间。因为经济的快速打开、技能的灵敏前进，医疗机构还处于高投入期间，对高科技办法运用正处于上升期。 医学研讨还处于“技能中心主义”的期间，我们对活泼的医治技能有很高的期望值。尽管安靖疗护从提出到广泛承受需要一个长时刻的进程，但跟着我国老龄化的灵敏到来，信赖安靖疗护在我国的将来打开速度会加速，并会发生更大的影响力。
贺苗：方才我们现已从不一样视角为咱们分析了制约我国安靖疗护作业打开的重要缘由，不管是商场经济的运作，文明的差异，仍是医学打开期间，我们认知水均匀道出一个不可以躲避的实际就是 当前我国医疗清洁作业更多仍以治好性医治为主，姑息医治、安靖疗护仍处于相对短少的状况。接下来，咱们有请河南大学淮河医院副院长傅侃达教授谈谈对这一疑问的观点。他长时刻 从事临床外科作业，在乳腺、甲状腺疾病诊治方面有着丰厚的临床经历，信赖他从一个临床医生的生长阅历启航会给咱们带来不少新的启示。
傅侃达：谢谢贺教师的介绍，我想选择医学院读书的学子，都是有些情怀的，要么是悲天悯人，要么是想悬壶济世。而在医学生期间学习的医学常识和医学人文常识又大大都是治病救人，挽生命于垂危，经过药物、手术、靶向等办法，医治患者。所以，医学生承受的教育是如何活泼医治患者，姑息医治在许多的常识点中，只是一闪而过，占很少的比例。等到考研或作业时，奔着大医院、大专业、做大作业而去的主意会像指挥棒相同指引着准医生们。等到了医院进入临床期间，晋级生长，练得一身好武艺，哪能扔掉每一次力挽狂澜的机缘？那是不是临床医生就会毫不思考姑息医治的作业呢？当然不是，作为了一个期间的医生，逐步从豪情万丈回归到实际，看到了患者不只是有病的人，仍是有思维的人，疾病的医治不是患者自个的作业，还有家庭等许多要素。全部评价有了进退取舍。 在这个期间，经过持续教育广泛安靖疗护有关常识与办法，会有非常好的承受度。
04
我国大陆安靖疗护将来的打开
贺苗：尽管我国大陆的安靖疗护效能体系打开面临着严肃的应战，但咱们也要看到具有我国特征的姑息医治与安靖疗护效能体系从无到有，从部分到全体不断完善的打开趋势。 一般说来，我们常将1988年天津医学院临终关怀研讨中心的创建视为我国临终关怀作业打开的初步与标志。随后北京、上海、成都等大城市相继树立了临终关怀医院或临终关怀病房。从2001年起，李嘉诚基金会在全国铺开“人世有情”临终关怀效能方案，到2021年12月已在全国树立30余所宁养院，分布在我国大陆27个省，总效能人数跨越18万人。2006年，原清洁部在《城市社区清洁效能机构打点办法（试行）》中清楚提出，社区清洁效能中心有条件的可设置临终关怀科。当前，社区安靖疗护效能体系打开灵敏，2021年，国家卫计委在北京、上海、吉林、四川和河南等地打开了安靖疗护的试点作业。令人振奋的是，国家卫计委2021年2月发布了《安靖疗护中心根柢标准（试行）》（以下简称《根柢标准》）和《安靖疗护中心打点标准（试行）》（以下简称《打点标准》）等文件，清楚指出：“安靖疗护中心是为疾病终晚期患者在临终前经过控制苦楚和不适表现，供给身体、心思、精力等方面的照护和人文关怀等效能，以前进生命质量，协助患者舒畅、慈祥、有庄严离世的医疗机构。”这是国家在方针层面上初度自上而下地将安靖疗护列为我国清洁安康作业打开的方针与使命之一。
从这些挂一漏万的描绘中，咱们可以看到我国的安靖疗护的打开已构成三种方法：安靖疗护医院或病房（如北京松堂医院）、居家效能（如李嘉诚宁养院）、社区安靖疗护等，这种“医院- 家庭- 社区”构成的安靖疗护效能方法是不是代表了我国大陆姑息医治和安靖疗护的打开方向呢？我国安靖疗护将来打开的前景如何呢？
张新庆：据我调查，这些年我国安靖疗护效能体系现已发生了显着的活泼的改变。国家出台安靖疗护方针、当地打开安靖疗护试点，以满足公民群众对安靖疗护的火急需要。2015年，国办转发《关于推进医疗清洁与养老效能相联系的辅导定见》清楚要树立健全医养联系机制，为晚年人供给医治期住院、恢复期维护、平稳时日子照顾以及临终关怀一体化效能。2016年的《“安康我国2030”方案大纲》清楚提出要完成包括生命结束在内的全程安康保证，加强长时刻维护、安靖疗护等医疗机构缔造。贺教师方才说到的原国家卫计委出台的《根柢标准》《打点标准》等文件，辅导各地加强安靖疗护中心的缔造和打点，标准安靖疗护效能行为。在实操层面，进入21世纪，我国不少二三级医院、社区清洁效能中心、晚年维护院和养老院现已打开带有安靖疗护性质的效能。上海于2012年把树立“舒缓疗护”病房并将“临终关怀”列入市政府施行项目，当前全市已有70多家社区清洁效能中心为肿瘤晚期患者供给居家和住院相联系的舒缓疗护效能。
李玲：我想联系医院实践打开谈一下这个疑问。回国后，我在河南省郑州市第九公民医院创建了河南省首家专门收治各种严峻疾病终晚期患者的姑息医治及安靖疗护中心。中心从起先的20张床位逐步打开到了如今75张床位的规划，如今是河南省安靖疗护演示单位。中心收治了逾千名包括恶性肿瘤在内的各种严峻疾病终晚期患者，年纪跨度从16-102岁。中心在标准医治、专业舒畅维护和人文关怀、科研教育与对外联络交流等方面不断获得令人欢欣的前进，于2015年8月迎来了韩启德院士率科教文卫政协委员到中心进行“安靖疗护”专题调研，并对前期打开的作业给予了高度的评价。2016年病区开始定名为“姑息医治及宁养关怀”病房，别离对应英文“palliative care and hospice care”，2012年正式更名为姑息（陡峭）医治暨安靖疗护中心。根据我的领会， 创建姑息医治与安靖疗护中心的进程中，要牢牢掌控三个要素：医学、人文、打点。
首要我们要晓得这是一门专业学科，从事该专业的医护人员有必要承受有关的专业培训，掌控该专业的医治和维护常识，包括对患者的评价、表现控制的临床用药，甚至姑息性放疗、化疗和姑息性手术和其他改进表现，前进日子质量的医治办法。维护的要害在于供给舒畅照护和适度的交流和协助。不当的医治和维护除了会添加医疗本钱，更重要的是给患者添加了不必要的身心苦楚，构成医源性损伤；
其次，为患者和家人供给有意义的人文关怀使得这个专业比一般专科更具人道化的温度，特别是对沉难愈或许接近去世的病患和家族，焦虑、抑郁、谵妄甚至自伤自杀倾向等不良知理疑问广泛存在，人文关怀为这些火急需要合理引导和发泄的人群供给了非常必要的撑持与协助。
还有非常重要的一点是打点，包括关于医护人员的培训和打点，重塑这些专业人员的医治思维非常重要。例如医护人员的疾病观、存亡观、道德观假定不曾经过培训和树立完善，他们就无法给患者和家人供给适合的协助，也很难树立起标准的医治和维护体系。打点还包括关于标准医治技能和舒畅照护流程的树立和打点，运营出入平衡的财务打点等等。任何学科假定无法做到标准与打开同步，技能与营收平衡，是难以打开和健壮的。
张云龙：我附和李玲教师的观念，安靖疗护的确大约作为一个专业学科被注重。缺了医学、人文、打点中的任何一项的安靖疗护都是有缺陷的。任何好的安靖疗护的机构都大约从这三方面去发力。以李玲教师为代表的在医院创建的安靖疗护中心无疑是一种比照成功的方法。但我今日想说另一种方法即社区临终关怀病房，近些年的打开气势也很猛，我所实习的社区医院的临终关怀病房就是这种方法。记住在参加“第二届海峡两岸安靖疗护顶峰论坛”时，来自台湾的苏文浩医生说： “对姑息医治来说，没有正确的方法和差错的方法之分，最佳的方法是由当地的本钱和需要抉择的。”上海的社区临终关怀打开方法是个极好的学习和参阅，可是不是就可以将上海的方法“拿来主义”，这 就需要联系当地的实践情况。
李振良：我国安靖疗护需要啥样的方法? 这是一个凌乱的需要长时刻探究的疑问。首要是因为它本身是一个新惹事物，需要社会广泛的接收；其次是我国邦畿广阔、文明多样、打开不平衡，北、上、广、深的打开水平与期间和悠远贫穷区域差异极大。单就气候要从来看，黑龙江和海南岛的宁养方法就差异极大，所以也不可以能有共同的方法。从参加的主体来看，我更倾向于一种 以社会机构和社会组织为主体的机构方法。国家作为方针扶持、医疗机构作为事务辅导、家庭作为参加主体，安康工业作为有利弥补。
张新庆：关于安靖疗护将来的打开，我的主张有如下几点：
第一，当地要依照中心文件精力和原国家卫计委的《安靖疗护实习攻略（试行）》有关规则，科学方案安靖疗护中心的床位、科室设置、人员、建筑需求、设备等根柢条件和需求，加强机构打点、质量打点、感染防控与平安打点及人员培训加强对辖区内安靖疗护中心的监督打点，真实保证医疗质量和患者平安。树立大医院、社区医院和家庭医生的分工担任和联络协作机制，并改进筹资方法鼓舞和保证安靖疗护的可持续打开。
第二，安靖疗护实习是以临终患者和家族为中心，以多学科协作方法进行，首要内容包括痛苦及其他表现控制，舒畅照护，心思、精力及社会撑持等。在诊治疾病终晚期患者方面，不管是专科医护人员、全科医生团队，仍是安靖疗护团队均要尽力于控制其苦楚和不适表现，供给身体、心思、精力等方面的照护和人文关怀，协助患者舒畅、慈祥、有庄严的离世。安靖疗护触及医疗、维护、心思、道德等多个专业领域，因而急需培育有关从业人员，扩展有关从业人员规划，前进有关从业人员本质和事务水平。
第三，医护人员、医学院校教师要活泼协作媒体言辞打开社会大众特别是重症患者及家人的安康教育，添加社会成员对安靖疗护的认知度，树立正确的存亡观，宏扬生命文明，消除忌惮，营建杰出的社会空气，了解并逐渐承受安靖疗护的理念和做法。鼓舞临终患者承受社区临终关怀效能，应安身于社区和家庭相联系推进安靖疗护打开。
张云龙：说到我国大陆安靖疗护将来的打开，我认为对安靖疗维护念的宣传和广泛对错常重要的。我在社区医院临终关怀病房从事有关查询研讨的进程中也发现了我们对安靖疗护的一些误解。最多见的就是“临终关怀= 等死”抑或“临终关怀=陪患者谈天打发时刻”，显着这种了解是片面的。方才贺教师也说到了经济学人智库《2015年去世质量指数》陈述中查询的五个维度之一就是大众参加度。影响大众参加度的要素之一就是大众对安靖疗维护念的晓得程度、认可程度，需要长时刻深化地进行安靖疗维护念的推广和广泛，需要选用多种方法扩展宣传规模，特别是离老群众迩来的当地，社区是最佳的宣传阵地，可以同社区根柢公共清洁效能中的安康教育充分联系起来。
05
如何看待家庭在临终患者生射中的作用？
贺苗：夸姣的家庭都是类似的；意外的家庭各有各的意外。在实践调研中，咱们发现如同每个临终患者不和都有一个让人苦楚的故事。有的患者自己不想拖累家人，期望能安乐死，早点脱节；有的是拼命作业却忽略了身体，误认为是痔疮成果查出是直肠癌晚期；还有的患者在最终的临终之际特别想回家，却被家族以这样或那样的理由宛转回绝。咱们常说，家是温暖的港湾，是心灵的寄予，是生命的究竟归宿。在咱们传统文明中，家的意义非比寻常。特别是关于临终患者来说，回家不只是意味着要回到他早年居住的实际的家庭里，可以更深层的是要回到生他养他的故乡之意。我早年一向认为，作为家人根柢没有理由回绝这样的需求，大约满足患者最终的期望，让他没有怅惘地与“家”作最终的离别。不过，严格的实际也迫使咱们不断思索这种想回家而不得的敌对。我想一个很重要的缘由就是去世忌讳。在咱们的文明体系和风俗习气中，非常忌讳谈论去世，甚至故意躲避去世。离去世越近，忌讳越重，很可以有的患者家族认为人在家中去世是很倒霉的作业。这种否定、躲避、不承受去世的情绪为濒死患者及家人留下许多无法解救的怅惘和人生凄惨剧，也影响和制约了安靖疗护在我国的打开。因而， 活泼打开去世教育，注重家人的陪同不管是对濒死者仍是一般群众都有重要意义。
王云岭：我附和贺教师所说的家庭在传统文明中的意义。的确，在传统社会里，我们都是死在家里的。这一点，东西方几乎没有差异。闻名的美国精力科医生库布勒·罗斯（kubler ross）女士在她的经典名作《去世与临终（on death and dying）》中早年详尽地描绘过20世纪初欧洲社会的患者在家中去世的温馨景象。台湾的傅伟勋教授也在他的《去世的庄严与生命的庄严》中表达过类似的观念，称自个很忧虑中日等东亚国家恐怕也会采纳“机械化以及非人化”的去世处置办法，也就是绝症患者一旦去世，尸身常常被直接从医院送到殡仪馆，而不再送回自个的家。但我不能完全附和贺教师所说的“回家不只是意味着要回到他早年居住的实际的家庭里，可以更深层的是要回到生他养他的故乡之意。”这是因为，这种说明尽管颇具文明意义，但可以与实践日子有间隔。依我的调查，在今日充溢活动性的社会中，我国人“家”的概念其实发生了很大改变。例如咱们常常说村庄对打工者来说现已回不去，其实就是意味着许多打工者现已不再习气村庄日子，不愿意再回到那个所谓“生他养他的故乡”。落叶归根的理念关于处于飞速打开的城市化中的我国人来说正在变得日渐冷漠。但我国人仍然偏重“回家”的理念，这理念中所回的“家”现已不再只是个地舆的（故乡）和物理的（老家的房子）概念，而是“亲人在处就是家”，亦即英文中的“family”之意。由此而言，临终患者要回家，其实是需求去世之时与亲人在一同。至所以不是在故乡，是不是在某所特定的房子里，并不是特别重要。咱们此场所谈论的“如何看待家庭在临终患者生射中的作用”中的家，更多的大约是患者的family，也就是他/她的家人。我认为，多 偏重让临终患者与亲人在一同，而不是偏重所谓的回到故乡或许某所特定的建筑，可以会更有利于临终患者前进生命质量，获得庄严肝ⅲ
现代人在医院去世的场景，一般是这样的：身上插满管子，联接各种仪器设备，一大帮医护人员奋力斗争，企图款留那具现已毫无生命力的躯体。患者去世之时，整个抢救局势尴尬不堪，气管可以现已被切开以疏通气道，心肺复苏（cpr）可以现已压断患者的肋骨……这就是现代工业社会里单个去世特有的孤立性、非社会性，甚至非人道。有鉴于此，存亡教育专家大多都建议家庭在个别去世中大约扮演重要人物。大约这也是贺教师为啥会说到家人不太可以回绝终晚期患者回家需求的缘由。而实际却是许多人不但回绝终晚期患者回家的需求，而且正是他们扮演了“机械化以及非人化”去世处置方法活泼推进者的人物。在抢救室外跪求医生采纳极点办法抢救患者的正是终晚期患者的家人！这常常让人感到匪夷所思。可是，菲利普·米勒早在20世纪80年代的一项研讨就现已提示，其实大大都患者家族并没有真实从患者情绪启航。他们所思考的首要有：
①假定我不需求医生尽悉数力气，我会有违法感；
②我无法承受那样的景象：x可以会认为咱们没有极力；
③我是不会承受那种医治的，可是我不能断定x是不是也会不承受那种医治；
④假定啥也不做，就太可怕了。
而他们只能做那些。从这个视点来说，贺教师说得很对， 注重去世教育，在恰当的机缘以家庭座谈会的方法让患者与家族进行交流，揭露地谈论去世议题，关于安靖疗护的广泛，协助患者与家族获得共同情绪和定见具有重要意义。
张新庆：这些年，学术界和干流媒体初步建议“去世尊牙淠生前预嘱”“安靖疗护”等领先理念，社会群众对安靖疗护的承受程度在前进。迩来五年来的国内学术期刊和专著宣告有关论文增多，越来越多的学术集体加强了有关研讨和宣告社会呼吁。如今的干流媒体并不忌讳谈论存亡观，特别是在清明节这样一个寄予哀思的特别时刻。2016年，我承受北京公民播送电台的清明节专访，谈论主题是“ 我的遗体我做主”，2021年的清明节，我又受邀作为嘉宾参加了一期清明节的节目： 严峻疾病才智选择。这两期都是在建议去世庄严观和介绍安靖疗护常识。此外，我还参加策划了2021年4月4日星期二晚间央视《焦点访谈》播出的一期节目 “假若明日降临”。协和医学院老教授陆莉娜以身作则，向世人叙说大约怎样面临去世；像谈论生相同来谈论死，也是一种文明的体现。实践上， 如今的翻开社会，安靖疗护的理念得到越来越多的方针拟定者、医务人员、群众媒体、理论界到社会大众的认可，我们也充分知道到了安靖疗护的必要性和急迫性。
张云龙：不可以否定，安靖疗护的确触碰到了我们的去世忌讳，可是事物总在悄然地发生着改变，昨日的忌讳每天都在有人打破，并不是这些情面愿去打破，只不过家族和临终患者遇到了这样的疑问，不得不去面临，去寻找能供给这样的效能的当地。我所实习的这家社区医院于2012年头首先在哈尔滨市开设临终关怀病房。本质上是从2009年就陆接连续地有患者选择在这家社区医院去世。刚初步临终患者及其家族踏破铁鞋，只为寻得一个可以让他们度过生命最终期间的当地。跟着找来的人越来越多，自可是然地就构成了这家社区医院的临终关怀病房。之后常常有媒体对这家社区医院进行专题报导，报导中的要害词就是“临终关怀”，见报之后就会陆接连续有人拿着报纸找来了，其间有家族为患者找的，也有老人为自个找的。我们彼此都心照不宣，口口相传，如同现已不再故意避忌“临终关怀”的字面意义，而是关怀它的功用、作用，它是不是可以满足我们最根柢的需要变成我们最关怀的疑问。人患者想要的和家族所想的呈现了误差，这种误差使得患者不能善终、家族不能善别，或许这种窘境有望经过“生前预嘱”的方法完成。
06
叙事医学在安靖疗护中的作用与价值？
贺苗：从20世纪80年代初步，医疗从业者逐步知道到叙事在临床医治中的重要意义。美国哥伦比亚大学医学院的内科医生丽塔·卡蓉（riga charon）首先呼吁医生与患者一起创始一种新的医学形状———叙事医学，拓荒一条经过叙事抵达医学认知的新途径。她偏重，叙事医学是用叙事才能来实习的医学，是对患者的故事进行认知、吸收、阐释、并为之感动的才能，这有助于医生在医疗活动中前进对患者的心有灵犀才能、作业精力、信赖联络和自我行为的反思。安靖疗护偏重的是减轻或减轻痛苦，供给心思关怀、忧伤疗护与社会撑持，并不是一味地延伸生命或加速去世。在这进程中，我认为叙事医学有很大的发扬空间，与一般患者比较，临终患者面临着更多存亡窘境和道德选择，他们的疾病叙事和生命领会异乎寻常，倾听他们的故事，重视到他们沮丧、焦虑、不安的心境，劝慰他们精力上的苦痛和对去世的惊骇，这使医学不再只是捆绑于生理或技能层面，而是重视到心思、情感、社会层面。我想，这可所以叙事医学的魅力地址，那就是回归到医学的本质，寻求技能与人道的共同，身体、心思、情感、道德、灵性的真实交融。
李振良：叙事医学概念源起于西方，但具有很强的东方气质 。实践上，我国传统医学从本质上讲就是“叙事医学”。医生在确诊、医治、复诊、病例记载、病案收拾、医疗经历总结、医术教授进程都是不自觉的叙事进程。我国传统医学理念与安靖疗护从精力上讲是共同的，这种共同性可以经过医学叙事反映出来。叙事医学是一种精力、理念和价值体系，其中心是体现医患两边和多方的交流和彼此了解，而不大约被格局化。
贺苗：我重视到这一论题首要受美国闻名医学人类学家、叙事医学的代表人物阿瑟·克莱曼（arthur kleinman） 《疾痛的故事》这本书的影响，他告诉咱们病痛是有意义的，没有任何东西像病痛那样，能使人专心于自个的感触，认清日子的真实境况。迩来，我也读到李飞博士的书《直面医事危机———住院医生的人生大考》，她从医学人类学的视角会给我 们带来医患之间很精彩的叙事。
李飞：在这儿，我想跟我们共享一位年青的住院医生的故事，在一次学术讲座中，他向我提了一个疑问：在大学实习期间，他曾参加抢救了一位患者，阅历了触目惊心，阅历了奋力抢救，患者救回来了。这让他有了无量的作用感。可是，第二全国午，这位患者的家族把呼吸机拔掉了。他从无量的作用感中片刻间堕入了一种空泛。他不解，他利诱。与此一起，他的教师们却没有体现出特另外反应。经过了一段时刻，后者反倒成了困惑他的首要要素。他不了解为啥教师们没有做出反应，而自个的心里却如此翻江倒海！听完他的疑问，我其时诘问他：“患者家族拔掉呼吸机，你认为这样做，对患者是好，仍是不好呢？”他答复：“患者其时心率70多次，呼吸也正常……”当我诘问对患者好不好的时分，这位年青医生答复我的是患者的心率、呼吸等数值，这些是生理方针。我还想晓得，患者自个的感触，咱们晓得吗？他或她有没有表达过自个的自愿呢？
为了回答这个疑问，我在现场讲给我们另外一个故事：我国晚年保健医学会陡峭医疗分会的一位全力推进陡峭医疗作业的教师，多年早年，在组织好悉数亲友的道别之后，曾亲手拔掉了父亲的呼吸机，因为她晓得父亲生前的自愿。可是，从此结下了心结，一向到她触摸了陡峭医疗，并以全身心投入到这项作业中。她自个说，从未这么用心的学习这门新常识，是陡峭医疗解开了自个的心结。关于这个疑问可以从道德学、清洁法学、医患互动、医学本质、医生使命等不一样视点打开更多深层次的谈论。可是，十清楚白的是：这件作业牵动了这位年青医生，牵动到了他的心里深处，值得去叙说，叙事医学的价值得以显示。
假定以叙事医学的理念来对应上面这位年青医生的疑问，咱们可以晓得的是，他凭仗生物医学常识和技能在必定条件下打败死神，然后发生了无量的作用感；而患者离世的成果却给他带来极大的失利感。这是叙事医学所偏重的医患差异不合的要害之一，即医生与患者对待去世的知道存在差异。这例患者最终一程的故事，在医生视角的叙事里，可以有机缘获得不一样身份包括医生、患者、家族或照护者之间的彼此了解甚至弥合，或许某种程度上是“迫使”年青医生进入一种簇新的情境，去接近尊敬和价值，对医学的本质、医生的使命初步严厉的反思。
正如发问的医生所言，一段时刻今后，困惑他的首要要素变成了教师们的情绪。我认为，这为医学教育供给了非常重要的方向。年青医生或许住院医生，当面临去世，向去世学习时，医界的长辈可以把捉住要害的机缘，来协助没有经历的年青医生生长。因为， 当令恰当的引导，可以削减年青医生的利诱，树立起从医的决心，去主动应对危机，在医患互动中获取新的意义。叙事医学的多学科领域供给了途径，去非常好地了解临终领会；供给了东西， 去协助濒死之人和他们的照护者。它与人文、社会科学、叙事研讨、口述史、家庭和根柢照护医学、以联络为中心的照护，还有患者为中心的照护等学科或领域相交错，并从中得出自个的观念。运用于患者照护并被供给给患者，这些东西天然生成就是陡峭医疗。叙事医学是一种答案，来答复关于更人道化的实习和治好的途径的呼声，是对生物医学方法的有力弥补。叙事在陡峭医疗照护中的用处是让临床医生与去世有相关，“从去世大学习”，用患者最终一程的故事来练习医学生和住院医生，阅览这样的叙事可以弥合患者的观念与照护者自我维护之间的间隔。
张云龙：一边听李飞教师讲故事，一边脑际里马上闪现出画面，似乎感同身受般，似乎我自个片刻间化身为主人公，随后又变为一个傍观者。这样多种身份的转化可以就是叙事医学的魅力地址。疾病叙事的进程本身就是治好的进程，叙事医学的办法现已广泛地被运用到许多领域。叙事医学的展示方法也不再只是捆绑于文字。在安靖疗护中咱们也在测验着用多种多样的方法记载、追访、展示以自个与他者彼此构成的图景。 叙事医学必将作为一种有力的东西在安靖疗护中大放光彩。
贺苗：在这期笔谈里，咱们从临终关怀、安靖疗护、姑息医治这些最根柢的概念分析初步，从不一样层面厘清了彼此之间的联络与差异。最令人欣喜的是，我们从微观到微观，从理论到实习对我国大陆安靖疗护面临的疑问及将来打开，叙事医学在安靖疗护中的价值与意义等论题进行了多样化的
透视与思索，构成了人文专家与临床医生对话，道德学、医学、哲学、法学、打点学、人类学不一样学科穿插交融的格局，拓宽了对我国大陆安靖疗护、姑息医治的深化了解与认知。谢谢诸位！
注：原文转自《我国医学道德学》第31卷第5期，内容仅供参阅。
来历：武汉安靖疗护、春树养老
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